Ontinyent il·luminarà este cap de setmana el Pont de Santa Maria per donar visibilitat a dues malalties rares: la distròfia muscular facioescapulohumeral, coneguda com a FSHD, i l’esclerosi lateral amiotròfica, ELA. El pont s’encendrà de color taronja el dissabte 20 de juny, coincidint amb el Dia Internacional de la FSHD, i de color verd el diumenge 21 de juny, amb motiu del Dia Internacional de l’ELA.
La iniciativa forma part de les accions simbòliques que l’Ajuntament d’Ontinyent impulsa per fer visibles causes socials i sanitàries a través d’espais emblemàtics de la ciutat. El Pont de Santa Maria ja ha sigut utilitzat en altres ocasions com a element de sensibilització, com va ocórrer amb la il·luminació pel Dia Mundial de la Síndrome d’Angelman o amb les accions vinculades al dol perinatal i neonatal.
La regidora de Política per a les Persones, Paula Soler, ha explicat que el consistori se suma cada any a este tipus d’iniciatives “per ajudar a visibilitzar malalties que continuen sent grans desconegudes per a gran part de la població”. Segons Soler, es tracta de gestos simbòlics que busquen contribuir a una major consciència social i a un coneixement més primerenc dels símptomes.
FSHD: una malaltia neuromuscular encara poc coneguda
La distròfia muscular facioescapulohumeral és una malaltia neuromuscular progressiva que afecta inicialment els músculs de la cara, les espatlles i la part superior dels braços. Amb el temps, la debilitat pot estendre’s cap a l’abdomen, el maluc i les extremitats inferiors, amb conseqüències sobre la mobilitat, l’autonomia i la qualitat de vida de les persones afectades.
Tot i ser una de les formes més comunes de distròfia muscular, la FSHD continua sent poc coneguda socialment. Esta manca de visibilitat pot contribuir a retards en el diagnòstic, a una menor presència en l’agenda pública i a la falta de recursos específics per a les persones afectades i les seues famílies.
Per això, la il·luminació taronja del Pont de Santa Maria vol funcionar com un recordatori visible: darrere d’una malaltia minoritària hi ha persones que necessiten investigació, acompanyament i una resposta sanitària i social adequada. La sensibilització no resol per si sola les necessitats mèdiques, però ajuda a traure estes realitats de la invisibilitat.
L’ELA, una malaltia amb fort impacte en l’autonomia
El diumenge 21 de juny, el pont s’il·luminarà de verd pel Dia Internacional de l’Esclerosi Lateral Amiotròfica. L’ELA és una malaltia que afecta les neurones del cervell, el tronc cerebral i la medul·la espinal encarregades de controlar el moviment dels músculs. La seua evolució provoca una pèrdua progressiva de capacitats motores i té un impacte molt important en l’autonomia personal.
Segons les dades recollides en la comunicació municipal, la Societat Espanyola de Neurologia estima que a Espanya hi ha més de 4.000 persones afectades per ELA. En una part reduïda dels casos la malaltia està vinculada a una variant genètica, però en la majoria la causa continua sent desconeguda.
La il·luminació verda del Pont de Santa Maria s’emmarca en una jornada internacional que busca fer visible una malaltia dura, amb grans necessitats d’atenció, cures i suport familiar. En este tipus de patologies, la detecció, l’acompanyament i els recursos especialitzats són essencials per mantindre la qualitat de vida el màxim temps possible.
Amb esta doble il·luminació, Ontinyent suma el seu principal pont urbà a una crida de sensibilització que va més enllà del gest visual. El repte és que la llum taronja i verda servisca també per recordar la necessitat de més investigació, més suport a les famílies i més coneixement social sobre malalties que, encara hui, continuen sent desconegudes per a bona part de la població.
