L’Ajuntament d’Ontinyent i l’Associació Nacional Síndrome IDIC15 s’han unit per organitzar un concert solidari per finançar la investigació contra la malaltia. L’esdeveniment, anomenat “Concert Solidaritat amb la Investigació de la Síndrome IDIC15” tindrà lloc el pròxim 29 d’agost al Teatre Echegaray a les 20:00 hores i els diners de l’entrada es destinaran integrament a aquesta associació, que s’han marcat com a objectiu recaptar 123.000 euros amb diverses accions solidàries, i en porta al voltant de 30.000. Esta investigació beneficiarà a les famílies dels 40 xiquets diagnosticats del síndrome a Espanya, entre les que es troba la família ontinyentina Orquín i la seua filla Mara, de 12 anys i diagnosticada d’aquest síndrome d’origen genètic.
El pare de Mara, Miguel Àngel Orquín, ha manifestat que els pares “no tenen respostes mèdiques, estan sols i es troben encaixats en un carrer sense eixida”, agraïnt a l’ajuntament per vincular-se “d’una manera tan positiva, a nosaltres com a família ens fa sentir-nos integrats” ja que la resposta social “està sent impressionant”. Va animar, també a tota la ciutadania a col·laborar, recordant que el mateix dia del concert, al Teatre Echegaray, es podrà adquirir el llibre “Mara, que sueña dentro del espejo”, escrit per Miguel Àngel Orquín i Santiago Sanchis i destinat també a recaptar fons.
El regidor d’educació, Òscar Borrell, ha destacat que des de l’equip de govern “hem intentat fer alguna cosa per a demostrar tot el que el poble d’Ontinyent pot aportar a una família que està lluitant per l’educació i el benestar de la seua filla”. L’àrea de serveis socials i d’educació està treballant conjuntament en aquesta línea d’actuació, ja que com afirmava Borrell “Ontinyent té que mirar a les persones i no podem deixar a ningú sense el focus” i, per això, “hem de bolcar-nos al 100 per 100”. El regidor de Cultura, Àlex Borrell, animava també per la seua part a la població per a que participe: “esperem que la població s’anime a acudir perquè pensem que es un concert on es pot recollir un bona quantitat de diners”.
El concert contarà amb l´actuació de Robe Mollà de Músicos de Guardia, Feliu Ventura, Tomàs de los Santos, Mire Vives, Kaoba i Andreu Valor, qui destacava que “Darrere de les cançons que nosaltres intentem proposar hi ha un brot molt especial unit a la humanitat”. Valor també recordava que “causes com la de Miguel Angel necessiten de la solidaritat de tota una societat i, per això, hi ha que aportar un granet de sorra per a poder canviar ixes xicotetes realitats”.
Els diagnosticats de IDIC15 presenten símptomes com retràs evolutiu generalitzat, alteració en el to muscular, trastorn amb dèficit d’atenció, comprensió limitada, afectació en la expressió comunicativa acompanyada d’una discapacitat intel·lectual, problemes motrius i de comportament, pels que depenen de una tercera persona en el seu dia a dia. Per això, des de l’associació es vol investigar la malaltia i difondre la informació pertinent per a que els xiquets que la pateixen puguen accedir a un diagnòstic eficaç i un posterior tractament.
L’entrada que tindrà un preu de 10 euros podrà adquirir-se als següents punts de venda: Peluqueria La Nuri de los Peines (Carrer de l´alcalde Paco Montés, 8), Calzados Mirkozuin (Carrer dels Furs, 11), Tabata (Carrer del Músic Martínez Valls, 30), Óptica Clara Visión (C. Martínez Valls, 27), Twinner Ontinyent (Av. Daniel Gil, 35)i Susi Peluqueros (C. José Simón Marín, 10). Per als que no puguen assistir al concert però vulguen participar i col·laborar amb la causa, poden fer un ingrés en Caixa Ontinyent (Fila Zero) al compte IBAN ES29 2045 6001 5111 0000 3247 o obtenir més informació a la pàgina de l’associació www.idic15q.es.
