L’Ajuntament d’Ontinyent se suma aquest divendres 23 de juny a la commemoració mundial del Dia Internacional de la Síndrome de Dravet, il·luminant de morat el Pont de Santa Maria des de les 21:30 hores i durant tota la nit. La síndrome de Dravet és una malaltia rara que es caracteritza per crisis epilèptiques freqüents i greus, retard cognitiu, problemes de conducta i altres trastorns associats.
La regidora de Política per a les Persones, Paula Soler, destacava “la importància d’impulsar estes xicotetes accions de visibilitat, perquè cada granet de sorra ens ajuda a avançar cap a una societat més inclusiva i justa per a totes i tots”. L’enllumenat ornamental equipat al pont compta amb 16 nous projectors LEDS amb una potència de 460 watts cadascú que a més d’estalviar un 60% de l’energia que es consumia amb l’anterior sistema, compta amb tecnologia LED RGB més eficient i que permet visualitzar el pont amb qualsevol color.
La Síndrome de Dravet, també dit epilèpsia mioclònica severa de la infància, afecta a un de cada 16.000 naixements, per la qual cosa es considera una malaltia rara, i té una taxa de mortalitat d’al voltant del 15%. S’origina per la mutació d’un gen, el SCN1A, i comença a manifestar-se en el primer any de vida del xiquet, amb crisis desencadenades per febre seguida d’una epilèpsia resistent als fàrmacs. A més, ocasiona greus retards cognitius, motors i de la parla, així com problemes conductuals.
La Fundació Síndrome de Dravet, que porta més d’una dècada fent costat a les famílies afectades i fomentant la investigació sobre aquesta patologia, vol aprofitar aquesta data per a denunciar la falta de recursos i suports que pateixen les persones adultes amb síndrome de Dravet i els seus cuidadors. La Fundació convida a totes les persones interessades a sumar-se a aquesta celebració i a col·laborar amb la seua causa. Per a això, es pot visitar la pàgina web dorsal.retodravet.com i participar en la campanya del Dorsal Solidari 2023.
