L’Ajuntament d’Ontinyent se sumarà en la nit del 15 de febrer a la commemoració del Dia Mundial de la Síndrome d’Angelman il·luminant de blau el Pont de Santa Maria. Aquesta acció busca sensibilitzar la ciutadania sobre aquest trastorn neurogenètic greu i mostrar suport a les persones afectades.
Un gest per donar visibilitat a la síndrome
La regidora de Política per a les Persones, Paula Soler, ha explicat que “del que es tracta és de donar a conéixer aquest trastorn que provoca discapacitat intel·lectual i retard del desenvolupament. Moltes vegades el diagnòstic inicial no és correcte, per la qual cosa és fonamental impulsar la investigació i sensibilitzar sobre la malaltia”.
Ontinyent compta amb una xiqueta afectada per aquesta síndrome, Laia, els pares de la qual van crear l’associació “El somni de Laia”, a qui l’Ajuntament vol mostrar el seu suport amb aquesta iniciativa.
Què és la Síndrome d’Angelman?
Definida pel pediatre britànic Henry Angelman en 1965, aquest trastorn genètic es produeix per la pèrdua d’una part del Cromosoma 15 heretada de la mare. Segons l’Associació Síndrome d’Angelman Espanya (ANSA), afecta aproximadament 150 xiquets a Espanya i a nivell global es calcula que es produeix en 1 de cada 12.000 a 20.000 nounats.
Principals símptomes i impacte
Els primers signes solen aparéixer entre els 3 i 7 anys i poden incloure:
- Moviments rígids i problemes d’equilibri.
- Riure excessiu i aleteig de mans.
- Trastorns alimentaris i dificultats en la parla.
- Discapacitat intel·lectual i TDAH.
- Convulsions, epilèpsia i alteracions neurològiques.
Diagnosticar la síndrome com més prompte millor permet aplicar un tractament adequat per a millorar la qualitat de vida dels pacients.
